La 4 ani, Robert este complet nevăzător, nu merge și nu vorbește. Mama lui, Andreea, trage un semnal de alarmă
„De la vârsta de 2,5 luni și până acum, trăim un coșmar zilnic.”
La 4 ani, Robert este complet nevăzător, nu merge și nu vorbește. Băiețelul a fost diagnosticat cu o boală genetică foarte rară: „Norrie Disease”
Robert suferă de o boală genetica foarte rară, numită „Norrie Disease”, el fiind al doilea caz diagnosticat la noi în țară.
Cuprins:
Această boală i-a afectat în primul rând vederea. A rămas complet nevăzător când avea 2 luni și jumătate. Până la vârsta de 8 luni a trecut prin 5 intervenții chirurgicale, 4 făcute la noi în țară și una în Turcia. Din păcate fără succes și cu urmări grave.
Andreea Boromiza, mama lui Robert: „Din 2019 mergem în Rusia unde i s-au dat șanse sa vadă, însă în timp. Nu poate spune nimeni cu exactitate după câte intervenții si implanturi va începe să vadă. Acolo trebuie să mergem din 6 în 6 luni. Pandemia ne-a ținut blocați timp de 2 ani și am reușit abia în luna ianuarie să ajungem din nou la clinică. Ochiul drept evoluează bine. Are percepția luminii și ceva umbre din anumite unghiuri. La ochiul stâng, unde i s-au făcut cele mai multe greșeli în primele luni de viață, a avut fibroză, pe care medicii din Rusia au reușit să o stopeze din evoluție și ochiul începuse să se curețe în urma celor două intervenții făcute în luna mai, respectiv luna octombrie din 2019. Din păcate, făcând această pauză de 2 ani, fibroza i-a reapărut în ochiul stâng.”
Pe lângă aceste probleme, Robert are și un retard psihomotor cu tulburări din spectru autist. El nu merge, nu vorbește si nu mănâncă mâncare solidă. Părinții îl duc zilnic la terapii, care să îl ajute să recupereze această întârziere și să ajungă la vârsta pe care o are.
Andreea Boromiza, mama lui Robert: „În iulie trebuie să ajungem din nou în Rusia pentru continuarea procesului de reconstrucție a pupilei pe ochiul drept și implanturi cu celule de regenerare pe ambii ochi. Boala lui Robert, din păcate, avansează și îi ține dezvoltarea pe loc. La 4 ani și jumătate este evaluat la vârsta de 8 luni. Se poate face pentru boala lui, un tratament, care din păcate costa 250.000 de dolari, însă este la nivel experimental.”
Costurile sunt foarte mari, atât pentru intervenții cât și pentru terapii.
Terapiile le achită părinții, în fiecare lună, însă costurile pentru intervențiile chirurgicale se ridică la zeci de mii de euro pe an.
Dacă doriți să fiți alături de Robert și părinții săi, o puteți face cu ajutorul informațiilor de mai jos.
Conturi donații:
Titular: Boromiza Robert Mihai
RO91INGB0000999908195676- se poate dona în orice monedă, fără comision
RO96INGB0000999907938342- euro
Pay-Pal: boromiza.andreea@gmail.com
