Ioan si Daniel sufera de o boala genetica rara, aceeasi boala care a trimis-o pe surioara lor in lumea ingerilor! De Craciun, putem opri cronometrul. Putem incerca sa le daruim timp, viata!

Mamici, e Ajunul Craciunului, zi in care cele mai multe dintre noi zambim uitandu-ne la minunile noastre, zi in care daruim si ne bucuram in familie. Pentru parintii lui Ioan si Daniel, ziua de 24 decembrie e inca o zi in care trebuie sa lupte din toata fiinta pentru copilasii lor. Impreuna, putem sa-i ajutam. Un gest din suflet facut de fiecare dintre noi poate insemna timp si poate chiar viata pentru ei, pentru aceasta familie atat de greu incercata.

„Acum doi ani, luptam pentru Maria… Pentru o sansă la viata. Doamne Doamne i-a croit un alt drum printre îngeri.😭
De aceasta data, ii avem pe frățiorii ei gemeni, Ioan și Daniel, care au aceeași boala genetica rara, Miopatie mitocondriala TK2 și care sunt internati la Spitalul Marie Curie din București.

Ioan si Daniel sufera de o boala genetica rara, aceeasi boala care a trimis-o pe surioara lor in lumea ingerilor! De Craciun, putem opri cronometrul. Putem incerca sa le daruim timp, viata!

Aceasta boala, consta în slăbirea treptata a mușchilor. Boala începe prin diminuarea activității membrelor, capului și ulterior sau concomitent, se ajunge la cedarea funcționarii organelor, din cauza slăbirii mușchilor.

Doctorii susțin ca nu exista tratament în România și nici în Europa, dar părinții au găsit un doctor în America, care face tratamente experimentale pentru aceasta boala. Este singura șansă pentru acești copilași frumosi de 1 anișor și 2 luni.

Ioan si Daniel sufera de o boala genetica rara, aceeasi boala care a trimis-o pe surioara lor in lumea ingerilor! De Craciun, putem opri cronometrul. Putem incerca sa le daruim timp, viata!

Tot coșmarul a început în urma cu o luna… Când, observând aceleași simptome ca la Maria, părinții și-au dat seama ca este vorba de aceeași problema. Părinții, Moni și Puiu, din păcate, știau cu ce se confrunta…

Ioan si Daniel sufera de o boala genetica rara, aceeasi boala care a trimis-o pe surioara lor in lumea ingerilor! De Craciun, putem opri cronometrul. Putem incerca sa le daruim timp, viata!

Acum 3 săptămâni, când s-au internat li s-au prelevat analize de sânge, care trebuiau sa fie trimise în Belgia și ulterior în SUA. Din păcate, aceste analize, au fost transmise, de către o dna/dra rezident prin Posta Romana, sub forma unei felicitari. Astfel ca, din păcate, am pierdut 3 săptămâni foarte importante, din viata lor, așteptând un răspuns la analize… Dar, acestea nici nu au ajuns măcar și nici nu vom ști când vor ajunge.

Ioan si Daniel sufera de o boala genetica rara, aceeasi boala care a trimis-o pe surioara lor in lumea ingerilor! De Craciun, putem opri cronometrul. Putem incerca sa le daruim timp, viata!

În aceste condiții, suntem nevoiți sa prelevam din nou sânge și sa trimitem direct în SUA, pentru a nu mai pierde timp, deoarece fiecare secunda contează.

In acest moment, copilașii sunt hrăniți, printr-un furtunas subțire introdus prin nara, care ajunge in stomac, cu lapte.

Uneori, încearcă sa le introducă și ciorbita, dar, din păcate, li se infunda furtunasul, sau se sparge la capetele de conexiune… 😭😭 Nu au voie sa li se introducă mâncarea pe gurita, pentru a nu se sufoca…

CONTINUARE