Copilul meu a fost diagnosticat cu autism. Pași de urmat, terapii și sfaturi de la Violeta Mihalașcu, psiholog clinician și analist comportamental. Momentul în care copilul este diagnosticat cu autism este unul extrem de sensibil pentru orice părinte. Odată cu vestea tulburătoare vin la pachet și multe întrebări cu privire la pașii care trebuie urmați în viitorul apropiat.
Dorim să venim în sprijinul părinților care trec prin astfel de clipe grele și care se simt bulversați și pierduți, cu o serie de informații oferite de Violeta Mihalașcu, psiholog clinician și analist comportamental.
Care sunt pașii de urmat după diagnostic, ce terapii au cele mai bune rezultate, cum trebuie să ne comportăm cu un copil care are o Tulburare de Spectru, aflăm din interviul exclusiv acordat publicației demamici.ro.
Copilul meu a fost diagnosticat cu autism. Pași de urmat, terapii și sfaturi de la Violeta Mihalașcu, psiholog clinician și analist comportamental
1. Ce pași trebuie să urmez dacă fiul/fiica mea a fost diagnosticat/ă cu autism?
În primul rând, copilul trebuie văzut de psihiatrul pentru copii și psiholog clinician (ambii cu experiența de lucru pentru copiii cu autism), apoi, în funcție de rezultatele evaluării copilul, trebuie să înceapă intervenția. Intervenția depinde foarte mult de recomandările specialiștilor, pentru că trebuie să fie particularizată pe dificultățile copilului din acel moment. Astfel, dacă copilul are probleme senzoriale, trebuie să înceapă un proces de integrare senzorială.
Pentru problemele specifice autismului, la nivel de comunicare, motric, social, funcțional cea mai eficientă s-a dovedit Terapia ABA (terapia comportamentală aplicată) care se remarcă prin faptul că este structurată, aplicată și specifică pe nevoile de dezvoltare ale fiecărui copil în parte. Terapia se desfășoară in echipă, terapeut – coordonator – familie.
Echipa de terapeuți (care pot fi mai mulți pentru că e nevoie de multe ore de stimulare pe săptămână) este coordonată de un analist comportamental, care se întâlnește periodic cu copilul, terapeuții și familia pentru a observa modul de lucru al terapeuților si copilul, pentru a completa Planul de intervenție individualizat și pentru a discuta progresele cu toți cei implicați în recuperarea copilului sau pentru a stabili noi modalități de abordare acolo unde copilul nu învață așa cum s-ar aștepta.
Familia trebuie să fie implicată în tot acest proces de recuperare, pentru că ABA este un tip de terapie care, pe lângă partea educațională de predare de concepte, are o parte de principii comportamentale pe care familia trebuie să le învețe și apoi să le integreze în viața lor de zi cu zi. Aceste principii sunt extrem de importante și pentru copiii care nu au niciun fel de dificultate în dezvoltare, însă cu atât mai mult pentru copiii care au o dezvoltare diferită.
2. In ce măsură ajută terapia? De la ce vârstă se poate începe? Cât durează?
Terapia ajută într-un procent extrem de mare. Recuperarea depinde, însă, de mai mulți factori, iar terapia făcută ca la carte este doar unul din el. Toată recuperarea depinde și de potențialul copilului (dacă acesta prezintă și alte diagnostice, dacă nivelul său de afectare este mare, dacă autostimulările sale sunt dese, etc). Pe lângă potențialul copilului este importanta implicarea familiei și, personal, acesta mi se pare cel mai important.
În experiența mea, poveștile pozitive de recuperare au fost doar prin implicarea extremă a părintelui. Bineînțeles că și în aceste cazuri se întâmplă ca potențialul copilului să fie limitat, dar când familia este implicată, îl ajută pe copil să devină un adolescent și adult funcțional-autonom; chiar dacă nu neapărat independent pentru că are anumite dificultăți care îl împiedică.
Și nu in ultimul rând, foarte important este profesionalismul echipei de terapie, să fie formați în terapie, să fie la curent cu ultimele abordări, să aibă o intervenție individualizată pe acel copil, să nu aplice aceleași programe la toți copiii și, neapărat, să comunice cu familia si să permită ca familia să poată observa și chiar lucra cu copilul. Terapia nu ar trebui să fie secretă, nu ar trebui să îi fie interzis părintelui să observe, să asiste și unde se întâmplă acest lucru, părintele ar trebui să fie, cel puțin suspicios.
În ceea ce privește durata, aceasta depinde la de la copil la copil. Ea se încheie când au fost recuperate întârzierile din dezvoltare și, pentru unii copii, acest lucru se poate întâmpla mai rapid sau mai încet. Cert este ca poate dura ani de zile.
Terapia poate începe din momentul în care s-au observat primele îngrijorări, chiar sub vârsta de 1 an. Acest lucru nu ar trebui să-i sperie pe părinți, așa cum merg la kinetoterapeut cu bebelușul cu torticolis, ar trebui să meargă la psihoterapeutul ABA pentru că nu arată cu degetul ceea ce își dorește sau evită să atingă anumite jucării. Ar trebui să fie o normalitate și nu o stigmă, cu cât se începe mai devreme terapia, cu atât sunt șanse mari să se încheie mai devreme și cu efecte mai mici pentru copil. Terapia bebelușului va fi adaptată pe nevoile lui de dezvoltare, nu va fi pus la măsuță așa cum se întâmplă cu un copil mai mare.
Pentru a afla mai multe despre terapie, lunar susținem un curs cu noțiuni introductive despre autism și terapia ABA destinat părinților și specialiștilor, pentru a-i ajuta să înțeleagă elementele de bază pe care trebuie să le știe când pornesc pe acest drum. Cursul îl susțin împreună cu 3 colege în Asociația Helpautism, Curs de formare în terapia comportamental aplicată. Găsiți mai multe detalii aici.
3. Cum mă comport cu un copil care are autism?
La fel cum mă comport cu orice alt copil: cu dragoste, cu chef de joacă, cu dorința de a-l învăța. El se va comporta diferit și acest lucru trebuie să-l înțelegem. Dificultățile sale senzoriale îl vor face să fie sensibil la anumiți stimuli din mediu:
- auditivi (o mașină de pompieri, când cineva tipă sau pur și simplu vorbește prea tare sau, din contră, să nu perceapă vocea la un nivel normal și să fie nevoie să îl facem atent și prin alte metode, o atingere ușoară pe braț, etc.)
- vizuali (să rămână atrași de un fascicul de lumină în loc să alerge în continuare cu copiii după minge, să-l deranjeze modul în care soarele se reflectă deși noi nu sesizăm acest lucru)
- tactili (percepe atingerile ca fiind dureroase și le evite – practic, evită să stea lângă oameni pentru că sunt șanse ca unul dintre ei să-l atingă pe neașteptate, să nu suporte să fie murdar sau ud – nu pentru aspectul ce ține de curățenie, ci deoarece tactil este perceput ca fiind foarte neplăcut)
În plus, mai sunt 2 sensibilități cumva ascunse, dar foarte grave pentru ei: vestibulare si proprioceptive. Dificultățile vestibulare sunt cele ce țin de echilibru, iar afectarea echilibrului afectează stabilitatea posturii corporale (copiii pot avea dificultăți în a-și susține poziția potrivită în activități, nu pot sta corect sau cât trebuie pe scaun sau să-și țină capul și trebuie să-l sprijine mereu cu mâna) sau conștientizarea corporală (nu-și conștientizează corect corpul și au mișcări care nu sunt mereu în controlul lor).
Sunt mult mai multe de discutat și vă invităm la cursul nostru legat de Tulburările senzoriale, pe care îl susțin în cadrul Asociației Helpautism.
4. Există, în România, centre de consiliere și asistență specializată pentru copiii cu autism?
Da, există ONG-uri care oferă terapie ABA pentru copiii cu Autism și consiliere pentru părinții acestora. Pe lângă terapia oferită de ONG-uri, există și psihologi ce au practica individualizată în cabinete individuale de psihologie și chiar psihologi care merg la domiciliul copilului pentru ședințele de terapie. Atenție, însă, să nu lucrați fără să aveți o echipă coordonată de un analist comportamental.
5. Ce înseamnă „tulburare de spectru autist”? Cu ce e diferită de autism?
Nu există o diferență între cele două denumiri, deși unele persoane folosesc termenul de Tulburare de Spectru în încercarea de a exprima că este un autism mai puțin grav. Înainte de 2013 erau mai multe denumiri ale caracteristicilor de tip autist, ce se regăseau în diagnosticele medicilor cu denumiri de genul: TSA, note autiste, autism, autism infantil, Asperger. Din 2013, odată cu apariția ultimului Manual de diagnostic și clasificare a tulburărilor mentale, cu numărul 5, avem o singură denumire care le înglobează pe toate Tulburare de spectru autist cu 3 niveluri de afectare.
Pe Violeta Mihalașcu, psiholog clinician și analist comportamental, o puteți contacta la numărul de telefon: 0765 266 749 sau pe adresa de e-mail: violetamihalascu@yahoo.com. În social media, o găsiți pe Facebook și Instagram.
Interviu realizat de Cristina Doroș.
Surse:
Copilul desincronizat senzorial, Carol Stock Kranowitz
https://helpedu.ro/cursuri-categorie/cursuriaba/
https://www.helpautism.ro
https://www.autismspeaks.org/autism-diagnosis-criteria-dsm-5
Creierul Autist – Să ajutăm mințile diverse să se bucure de succes
Autism. Cum să crești fericit un copil cu autism – Jessie Hewitson
