Diana, mama singură care își îngrijește gemenii cu autism și ADHD: „Sunt momente când plâng, dar ce să fac?” Diana Botez este o mamă tânără care duce zi de zi povara de a-și îngriji singură gemenii diagnosticați cu autism și ADHD.
Cuprins:
Nu a împlinit încă 30 de ani, iar de patru ani, viața ei a avut o singură prioritate: cei doi băieți ai săi, Elis și Luca și speranța că terapia îi va ajuta să le amelioreze situația. Gemenii Elis și Luca au fost diagnoticați cu autism și ADHD. Copiii nu-și recunosc mama, reacționează urât la zgomote și nu acceptă nici măcar vreun fel de medicament administrat oral.
De 6 luni, Diana merge cu ei la terapie, la Asociația Lumea Copiilor Speciali, mulțumită ajutorului unor persoane. Însă lucrurile nu sunt ușoare nici astfel. Într-o postare pe rețelele de socializare, Diana povestea cât de greu îi este să iasă din casă cu copiii, atunci când merg la terapie.
Gemenii în vârstă de 4 ani sunt transportați în continuare cu căruțul. E singura soluție: „Îi car cu un căruţ. Le mai atârnă câte un picior, mai oprim, îi mai aşez.”
„Nu pot să renunţ la cărucior. Cu câteva zile în urmă au ajuns cu adidaşii uzi, i-au pus fetele la uscat, pe calorifer. Mi se tot spune să-mi fac curaj şi să merg cu ei de mână. Sincer, mi-e frică. M-am gândit, pentru că sunt nişte brăţări speciale, să-i leg de mâna lor şi de mâna mea, unul de-o mână, unul de-o mână, dar se pune jos copilul şi nu mai pleacă. Unul mă trage de mână că poate vrea să meargă şi celălalt s-a pus jos. Eu ce fac?! Ştiu că va trebui să-mi fac curaj”, povestește mama, potrivit adevarul.ro.
Diana nu a făcut un secret din situația copiilor ei și s-a văzut nevoită să apeleze la ajutorul oamenilor în momentele grele, chiar și pentru un simplu sfat.
„Da, copiii mei nu merg de mână, nici la terapie, nici la magazin, nici în parc. Îi car cu un căruţ. Le mai atârnă câte un picior, mai oprim, îi mai aşez să nu le prind picioarele. Este greu, parcă din ce în ce mai greu. Cresc şi capătă pe zi ce trece alţi stereotipi… De aceea îndrăznesc să apelez la voi. Poza este o realitate cruntă. Asta-i viaţa! Asta-i realitatea mea şi a copiilor mei. Cei care doresc să ne ajute vă rog frumos să completaţi acel formular”, a scris ea în dreptul unei fotografii cu micuții ei în cărucior.
Tot mulțumită bunăvoinței oamenilor, tânăra mămică a putut să-și ducă copiii la terapie. Elis și Luca fac terapie cinci zile pe săptămână, câte două ore pe zi. E singurul moment al zilei de „respiro” al Dianei, în care se poate întoarce acasă, să se ocupe de treburile casei, să facă cumpărături.
„E mult mai OK acum. În primul rând am aflat eu mai multe, am învăţat cum să mă comport cu ei. (…) Eu înainte stăteam ore în şir şi-i spuneam – nu ai voie să faci lucrul ăsta! Dacă arunca un pahar şi-l spărgea, eu îl obligam să strângă cu mine, eu credeam că aşa trebuie, aşa mi se spusese de fapt, şi trebuie să-i spun copilului NU. Şi credeam că odată şi odată tot va înţelege. Pe când la terapie, acum, mi s-a spus aşa – în cazul unui comportament neadecvat nu trebuie să-i atragi atenţia. Nu ai nicio reacţie”, povesteşte Diana cum începe să se schimbe lumea celor trei.
Copiii în continuare nu vorbesc, îi deranjează foarte mult sunetele, însă se văd progresele „Sunetul blender-ului nu-l suportă, la modul că se pun pe plâns, îşi astupă urechile… Au stereotipi, au crizele lor, dezvoltă tot mai multe. Eu încercam înainte să opresc telefoane, televizioare, tot ce ştiam că-i agită şi le face lor rău, să-i feresc.
Ca o mamă, să nu-i las să treacă prin criză. Dacă ştiam că lui nu-i face bine să audă zgomotul de blender, eu automat nu-l mai foloseam, nu voiam să-l aud ţipând. Şi mi s-a spus că trebuie să-i obişnuiesc. Merg pe stradă cu ei, mai aud câte-un zgomot. Şi la terapie fetele fac desensibilizare. E un drum lung, ştiu asta”, explică Diana.
„Nici nu știu ce e în mintea lor. Nu pot să-i înțeleg”
Între Diana și gemenii ei nu există un atașament la fel ca în cazul unui copil obișnuit și mama lui. Este cel mai dureros aspect trăit de ea în relația cu proprii copii.
„Nici nu ştiu ce e-n mintea lor. Nu pot să-i înţeleg. Mă recunosc la ce mod: doar pe mine mă văd zi de zi. Dar dacă tu ai veni, te-ai juca cu ei, le-ai da o ciocolată, nu plâng (…) Ei funcţionează la modul – dacă eu înşir mărgele, ce primesc? Aşa ajungem la achiziţii, le-am cerut fetelor să-mi explice exact ce se întâmplă şi mi-au explicat”.
La vârsta lor, progresele ar putea fi și mai mari daca s-ar crește durata terapiei. La 4 ani ar putea face câte patru ore zilnic cu fiecare, doar că asta ar înseamna costuri double.
Veniturile Dianei sunt alocațiile copiilor (duble), indemnizația de boală pentru fiecare copil, indemnizația de însoțitor a mamei pentru unul dintre copii și un ajutor de 360 de lei de la primărie pe care îl primește pentru că este mamă singură. În fiecare vineri, femeia plătește 1000 de lei pentru terapie și abia se descurcă.
„Eu plătesc în fiecare vineri 1.000 lei pentru terapie. Dau 361 lei pe pampers, am de plătit gaze, lumina, cumpăr ciocolată la terapie, mâncare… ”, explică mama ce cheltuieli fixe trebuie să suporte. Au fost luni în care au fost mai mult de 20 zile de terapie, iar factura a ajuns şi la 4.400 lei. Dacă ar creşte durata de terapie la patru ore zilnic pentru fiecare băiat, aşa cum i-au recomandat specialiştii, factura actuală s-ar dubla.
„Acum a început perioada în care se pot completa acela formulare. Cât timp o să am copiii la centru, o să-ncerc să merg prin magazine, să… Dar nu ştiu cât e lumea de deschisă. Toată lumea aleargă după aceste formulare. Am fost şi la biserică şi mi s-a spus că strânge şi biserica. Nu zic că poate nu au nevoie, dar eu aş pune în balanţă nevoile”, spune Diana.
Diana, mama singură care își îngrijește gemenii cu autism și ADHD
Sunt zile în care moralul Dianei este complet la pământ, însă știe că nu are încotro. Gemenii ei doar pe ea o au și nu se poate baza pe nimeni altcineva.
„Plâng, da, sunt momente când plâng, dar ce să fac? Am fost într-o stare foarte rea, cu moralul jos, mă întrebam de unde strâng atâţia bani să fac terapie, când ştiu că singura şansă a copilului meu e terapia, că dacă nu, ajung să mă bat cu el parte-n parte în casă.
Primul lucru pe care mi l-a spus doctora, psihiatra: «Dar ce faci mâine-poimâine, că o s-ajungi să dea-n tine, să te baţi cu ei? Ce faci?». Ce să fac, ce pot să fac? De unde să scot eu lunar 4.400 lei? Sunt bani, oameni buni, chiar sunt bani, şi sunt necesari lunar. Nu vorbim de situaţia în care vând casă, vând tot ce am, pentru copilul meu, să se facă bine! Nu, autismul nu se vindecă”, mai spune tânăra mama.
Cine o poate ajuta pe Diana poate contribui cu o donație în contul IBAN RO28 RZBR 0000 0600 2247 3625, titular Botez Diana.
Pe Facebook, mămica poate fi urmărită și pe pagina Elis Luca Botez.
