Peste 4 luni Victor va împlini 2 ani. 16 săptâmâni în care îl mai putem ajuta să aibă o șansă la o viață normală | Demamici.ro

Peste 4 luni Victor va împlini 2 ani. 16 săptâmâni în care îl mai putem ajuta să aibă o șansă la o viață normală | Demamici.ro

Peste 4 luni Victor va împlini 2 ani. 16 săptâmâni în care îl mai putem ajuta să aibă o șansă la o viață normală. 19 mai este ziua în care Victor a venit pe lume, aducând lumină și bucurie în sufletul părinților săi. Anul acesta, ziua de 19 mai reprezintă un termen limită pentru Victor Dinescu. Este ziua în care băiețelul va împlini 2 ani, dar și ultima zi în care îi mai poate fi administrat tratamentul pentru SMA (amiotrofie musculară spinală). Au mai rămas 4 luni, timp în care familia din Sibiu ar renunța la orice, ar da orice, ar face orice pentru una dintre cele mai costisitoare injecții din lume (terapia Zolgensma), unicul tratament care îi poate oferi lui Victor o viață cât mai aproape de normalitate și care costă 2,1 milioane de euro.

Este crunt, frustrant, nedrept ca viața unui copilaș să depindă de o sumă exorbitantă pentru o familie de rând. Prin acest chin trec părinții mai multor copii diagnosticați cu SMA. Sunt momentele grele prin care trece și familia Dinescu din Sibiu. La 11 luni Victor a primit diagnosticul de SMA 1 amiotrofie musculară spinală, o boală genetică foarte rară care atacă celulele nervoase responsabile de mișcările voluntare.

Oamenii nu au putut rămâne indiferenți în fața suferinței acestui puiuț de om și au donat. S-au strâns 519.000 de euro, însă până la 2,1 milioane este drum lung. Timpul este scurt, iar buton de pauză nu există… Dacă 80.000 de oameni ar dona câte 100 de lei, Victor ar avea o șansă la o viață normală. E o matematică dură, nedreaptă. Vorbim despre viața unui copil, iar aceasta a ajuns să aibă un cost… Trist, dar împreună putem învinge cifrele și putem reda speranța.

Peste 4 luni Victor va împlini 2 ani. 16 săptâmâni în care îl mai putem ajuta să aibă o șansă la o viață normală | Demamici.ro

Vă lăsăm mai jos povestea lui Victor, așa cum a relatat-o mama lui, Adelina Dinescu, pe grupul de Facebook dedicat cazului „Together for Victor”.

„Eu sunt Adelina și încep această postare cu multă credință, speranță în suflet, și dorința de a putea realiza imposibilul împreună cu voi. În data de 11.04 (n.r. – 2022) am aflat o veste cruntă, aceea că băiețelul nostru, Victor, în vârstă de 11 luni suferă de SMA1.

Primele semne de întrebare au apărut când Victor avea 5 luni

La 5 lunițe ale lui Victor, am hotărât să mergem la un control pediatric de rutină deoarece ni se părea că nu își mișca piciorușele ca alți copii de vârsta lui și că îi tremură manuțele destul de mult. În urma acestui control, doctorul respectiv mi-a sugerat să stau liniștită, căci fiecare copil are ritmul său de dezvoltare și că nu este nevoie să merg la specialist.
Cu toate acestea, am zis să consult și o altă părere, așa că am mers direct la un medic neurolog pediatric, mizând că acesta mă poate îndruma cel mai bine.
La 6 luni și 5 zile am reușit să ajungem, fiind situație pandemică, lucrurile au mers mai greu, așa că am mers cu dorința în suflet ca fiul nostru Victor să fie bine și să ne întoarcem fericiți acasă.
Ajunși acolo, a fost verificat de anumite reflexe, dacă poate prinde jucării în mânuțe, dacă își întoarce capul, etc, însă am primit același răspuns, să stăm liniștiți că e posibil să fie doar hipoton și ne-a fost prescris Tonotil N și ulei de pește, urmând să ne întoarcem după 3 luni de tratament, la control. Am căutat acest diagnostic în diferite surse și am văzut că l-ar putea ajuta câteva ședințe de kinetoterapie, așa că am apelat la Bobath, niciun rezultat.
După prima lună de Tonotil N, ulei de pește + bobath, am mers la un alt control pediatric la 7 luni, diagnostic: hipoton (deși el nu evoluase deloc), tratament: Tonotil N+calciu.
La 8 luni, am trimis mesaj d-nei neurolog (cea care a efectuat și controlul la 6 luni) cu evoluția lui Victor, îi tremurau la fel de mult mânuțele, iar partea inferioară era la fel de moale. Ne-a fost sugerat să continuăm totuși și a 3-a luna cu Tonotil, iar luna următoare când trebuia să mergem la control, să îi facem totuși niște analize pentru a vedea dacă are suficientă Vitamina D.
Văzând că nu dă semne de ridicat în funduleț, de târât, de mers de-a bușilea, de ridicat în picioare nici nu mai vorbesc, am zis să consultăm și o altă părere a unui neurolog pediatru.
Zis și făcut.
Mergem la control, am făcut analize, control endocrinolog, diagnostic – hipoton. Recomandare: Tonotil+ terapie vojta.
Ne întoarcem acasă, citim despre această terapie, punem mâna pe telefon, luăm legătura cu un domn dispus să vină să ne ajute de acasă, să fie în mediul lui.
După 2 luni de vojta intesiv (4/7 zile), mergem înapoi la neurolog, evoluția fiind 0.
Peste 4 luni Victor va împlini 2 ani. 16 săptâmâni în care îl mai putem ajuta să aibă o șansă la o viață normală | Demamici.ro

După luni de drumuri prin spitale, controale, analize și speranțe că Victor va fi bine, familia a primit vestea cruntă. Victor a fost diagnosticat cu SMA (amiotrofie musculară spinală)

În urma controlului, nu i-au mai fost găsite reflexele absolut deloc, nici de la membrele superioare, nici de la cele inferioare, plus regres față de cum îl văzuse la 8 luni. Diagnostic: suspect de AMS. Am făcut analiza genetică la Iași, după 20 zile au venit rezultatele (la Iași durează maxim 5 zile pentru acest rezultat, însă sistemul deficitar și-a spus din nou cuvântul), diagnostic AMS1.
La câteva zile de la aflarea diagnosticului, după ce treci de șocul acestei vești cumplite, iți dai seama că viața de dinaintea aflării veștii s-a terminat. Înțelegi că niciodată, oricât de mult ai încerca, nu te vei putea bucura cu adevărat de ceva cum te bucurai înainte. Că oricât de mult ai simula un zâmbet, în sufletul tău este un gol uriaș ce poate fi acoperit doar cu speranța că el, băiatul tău, va putea merge, va putea duce o viață normală.”
Un părinte ar face orice pentru binele copilului lui, iar soții Dinescu luptă în fiecare zi pentru ca Victor să poată avea o copilărie normală. Nu își pierd speranța. Mai mult decât atât, zilnic, li se alătură în luptă oameni cunoscuți sau nu. Apropiați, prieteni sau necunoscuți care le află povestea de pe Facebook, din publicații, din auzite… Le află povestea și vor să ajute. Și donează cu inima deschisă și cu speranța că acest puiuț de om va cunoaște normalitatea. Se va putea juca cu alți copii de vârsta lui, va merge la școală, va avea un viitor frumos, o viață pe care o merită și pentru care nu ar trebui să plătească atât de scump.
Adelina Dinescu: „Vom fi puternici, dar… mereu există acel dar… în spatele acestei poze cu un copil care pare perfect sănătos este Victor, cel care se luptă zilnic să reușească să se ridice în șezut, cel care plânge zilnic la terapii, cel care îi vede pe ceilalți copii și își dorește și el să facă lucrurile ca ei. Și apoi, în spatele acestei poze perfecte mai sunt și eu, cea care plânge nopțile în pernă, dar seară de seară adoarme cu un singur gând, acela de a face posibil tratamentul cu Zolgensma.

Știu că viața este precum o carte, unele capitole cuprind fericirea, iar altele tristețea, dar mai știu că dacă nu voi da mereu pagina nu știu ce se va întâmpla în următorul capitol.
Singurul meu scop este să îl fac pe el bine, iar acum acest scop a devenit al nostru! Mă gândesc la tot ce s-a întâmplat în 2022, de când am aflat despre boala lui Victor până la momentul în care am strâns aproape 25 % din suma colosală de 2.1 milioane euro.

Știu că 2023 a venit, mai mult ca oricând, cu speranță!

Vă mulțumesc că îl includeți pe Victor în gândurile voastre, voi sunteți în rugăciunile noastre de mulțumire! Orice faptă bună înseamnă un pas, iar pentru noi este o minune! Vă mulțumesc din inimă!”

Peste 4 luni Victor va împlini 2 ani. 16 săptâmâni în care îl mai putem ajuta să aibă o șansă la o viață normală | Demamici.ro

Dacă 80.000 de oameni ar dona câte 100 de lei, Victor ar avea șansa la o viață normală. Împreună putem să îl ajutăm!

Titular: ADELINA DINESCU
IBAN: RO80RZBR0000060021411897
Valuta: Lei
Nume banca: Raiffeisen Bank
Cod Swift banca: RZBRROBU
Titular: ADELINA DINESCU
IBAN: RO46RZBR0000060023376759
Valuta: EUR
Nume banca: Raiffeisen Bank
Cod Swift banca: RZBRROBU
Titular: IOAN DINESCU
IBAN: RO82RZBR0000060017856132
Valuta: Lei
Nume banca: Raiffeisen Bank
Cod Swift banca: RZBRROBU