Familia Ciutac, loterie pentru viață: gemenii Mihail și Galina vor beneficia gratis de terapia Zolgensma. S-au pus 100 de doze norocoase la extragere pentru copiii din toată lumea. Povestea familiei Ciutac a devenit cunoscută în rândul comunităților de mămici, după ce Tatiana Ciutac a născut cvadrupleți.
Mămica eroină din Republica Moldova a adus pe lume 4 copilași odată, însă după câteva luni, fericirea familiei a fost umbrită de o veste cumplită.
Una dintre fetițe și băiețelul au fost diagnosticați cu amiotrofie spinală de tip 1 – o boală ereditară rară.
Amiotrofia spinală de tip 1 debutează de regulă înainte de împlinirea vârstei de 6 luni și este forma cea mai severă din punct de vedere al evoluției și prognosticului.
O șansă la viață pentru gemeni ar fi putut veni de pe urma terapiei Zolgensma, prima terapie genică pentru atrofia musculară spinală.
Încă din decembrie 2019, compania producătoare a terapiei Zolgensma a pus la loterie 100 de doze pentru copiii din întreaga lume. În luna mai a anului curent, gemenii Mihail și Galina au fost înscriși și ei la tombolă.
Până la finalul lui 2020, extragerile pentru desemnarea câștigătorilor au loc din două în două săptămâni și sunt aleși câte 4 copii.
Din fericire, norocul a fost de partea gemenilor Mihail și Galina, iar Tatiana Ciutac a împărtășit recent vestea cu toți susținătorii lor de pe Facebook.
Familia Ciutac, loterie pentru viață: gemenii Mihail și Galina vor beneficia gratis de terapia Zolgensma
„Dumnezeu este mare și ne iubește!
Zilele acestea grele pentru familia noastră vă imploram să ne aveți în rugăciunile voastre, să trimiteți către noi gânduri bune, iar azi glasul vostru a fost auzit și am ajuns să fim siguri că minunile există și se întâmplă dacă crezi cu toată tăria în ele.
Am format împreună o mare familie, care a crescut și a evoluat de la o zi la alta în ultimele 5 luni, ați fost alături de noi și ați luptat împreună pentru șansa la viață a celor doi dintre cvadrupleții noștri, Galina și Mihăiță.
A fost un an foarte greu pentru noi, ultimele zile au fost cumplite, iar astăzi vin în fața voastră plină de emoții, lacrimile amare din ultima vreme s-au transformat în lacrimi de fericire, iar inima îmi este plină de bucurie.
Zilele trecute vă povesteam că amândoi copilași sunt înscriși la loteria pentru cele 100 de doze gratuite organizată de firma producătoare a terapiei Zolgensma, AveXis.
Am așteptat atâtea luni să primim mesajul prin care suferința noastră a fost scurtată, iar astăzi s-a întâmplat: AMBII COPILAȘI, atât Mihail, cât și Galina, au fost extrași la loteria care le oferă șansa la viață și vor beneficia gratuit de terapia Zolgensma!
Este cel mai frumos cadou pe care micuții îl primesc cu întârziere de ziua lor. Nu pot descrie în cuvine fericirea pe care o simt, iar vouă nu vă pot mulțumi îndeajuns de mult ca ne-ați fost alături în perioada cea mai grea a vieții noastre, știm că ați fi fost alături de noi până la final. Toată bunătatea voastră și faptele mărețe să vi se întoarcă înzecit.
Dorim să mulțumim din toată inima persoanelor voluntare care au fost destul de curajoase să creadă că 4.2 milioane $ va rămâne doar un număr și s-au alăturat în această luptă, Stela și Oana care ne-au fost alături încă de la început și au fondat grupul, sponsorilor, medicilor și vouă, oameni cu suflet mare.
Vă rugăm să fiți alături și de ceilalți copii care suferă de AMS și să continuați să faceți minuni și pentru ei: Mihăiță, Ayan, Alexandru și Alessia.
Referitor la banii adunați din donații, vă rugăm din inimă să ne acordați puțin timp să ne revenim din emoții și, mai ales, să trecem cu bine peste perioada acesta din spital, după cum știți noi suntem în continuare internați și atenția mea este îndreptată spre cei mici în aceste momente și vom reveni cu informații.
Tombolele și licitațiile dorim să le ducem la bun final, iar târgurile și evenimentele vor fi la alegerea organizatorilor, dar ne-am bucura ca ele să se țină în continuare și fondurile adunate să meargă spre alți copilași care au nevoie.
Lupta noastră va continua, urmează ani de terapii și recuperări pentru noi, dar cu ajutorul lui Dumnezeu vom lupta în continuare și ne bucurăm că micuții au primit șansa la viață.
Vă mulțumim din tot sufletul pentru tot ce ați făcut pentru noi.
Vă dorim multă sănătate și vă rugăm să faceți minuni în continuare!”
