Miracol pentru Robert! Viata lui costa 2,1 milioane de dolari

Demamici Emilia isi iubeste fratiorul. Stie ca e bolnav, dar nu intelege ca viata lui costa 2,1 milioane de dolari | Demamici.ro

Miracol pentru Robert! Viata lui costa 2,1 milioane de dolari. Emilia isi iubeste fratiorul. Stie ca e grav bolnav. Stie ca viata lui costa, insa la cei 4 anisori ai sai nu poate constientiza cat de mare e suma pe care parintii trebuie sa o plateasca pentru ca Robert sa fie in continuare alaturi de ea, alaturi de ei.

Cum ar putea un copil de 4 ani sa inteleaga ca viata acestui omulet de 3 luni costa 2,1 milioane de dolari? Cum ar putea vreodata parintii sa-i explice acest lucru cand pana si ei au impresia ca traiesc ceva ireal. Cum sa-ti puna cineva pret pe sanatatea copilului tau? E prea mult de suportat pentru un parinte…

„Am auzit mereu ca ai noștri copii pot intelege mai mult decât ne putem imagina, iar acum ma uit la fetita mea de doar 4 ani și știu ca emoția din ochii ei atunci când vorbește cu Robert este cea mai pura trăire.

Știu ca ea nu intelege ca este bolnav, dar știe ca trebuie sa ii poarte de grija. Vorbea cu el zilele trecute și ii spunea „oamenii sunt buni și ei ne iubesc”, mi s-au umplut instant ochii de lacrimi,” a scris pe contul de socializare Irina Grabazei, mama lui Robert.

Miracol pentru Robert! Tratamentul cu Spinraza pe care il urmeaza Robert este foarte dureros pana si pentru un adult

„Emi isi ia ramas bun de la Robert. Avem a 3-a injectare cu Spinraza.Tineti-ne pumnii!🙏 Traim o greutate enorma,pentru ca stim ca este o procedura dureroasa chiar și pentru un om mare. Emi imi demonstreaza in fiecare zi ca intelege mai mult decât mi-as fi închipuit vreodată, spunându-mi: „Mami, Robert trebuie sa lupte ca sa se faca bine! Eu am sa iau de la magazin o sabie sa il ajut si sa luptam amandoi!”

„Dupa a doua injectare cu Spinraza, Robert oboseste mai mult (am inteles de la alte mamici ca e normal). Dar presiunea e tot mai mare pentru ca el trebuie sa continuie cu programul zilnic de kineto si manevrele pentru respiratie care il obosesc si totodata sa manance bine si sa adauge in greutate.

Cu Emilia am avut mereu acest stres, dar acum cu Robert acesta se dubleaza pentru ca daca un copil cu AMS nu adauga bine in greutate, riscul nu este doar sa ti se propuna lapte praf, dar sonda nazogastrica:( Asa ca in ultimile 2 saptamani trebuia sa il cantarim inainte si dupa masa si sa insistam sa manance cat mai mult.

Dupa prima injectare cu succes fara sedare, doctorii au incercat sa ii administreze si a doua doza la fel. Totusi dupa zeci de incercari cărora le-am pierdut numarul, vedeam doar ace in jurul corpului lui micuț. In timp ce Robert plangea, citeam pe fetele doctorilor compasiune, dar el fiind atat de mic,nu reuseau sa gaseasca zona din care trebuie sa scoata acei 5 ml din coloana vertebrala.

Am renuntat cu totii si am decis sa amanam cu 3 zile si sa optam pentru sedare. Nu as putea reda atmosfera din acea sala, stiu ca se auzeau plansetele lui pana pe hol:( Pentru doctori si pentru noi a fost cea mai trista zi:( Totusi chiar daca clinica intrase in vacanta inainte de Craciun, am revenit cu totii si au reusit din prima!

Avem un mare respect si ne-au devenit foarte dragi doctorii care se ocupa de Robert!Ei sunt primii lui ingeri care au facut tot posibilul ca el sa primeasca prima doza cat mai repede!❤️”

Ziua in care parintii au aflat diagnosticul crunt al baietelului lor

Amiotrofie spinala, doua cuvinte care au schimbat pentru totdeauna viata unei familii linistite si implinite. Irina si Andrian aveau impreuna o fetita de 4 ani, pe Emilia. Intr-o secunda, cele doua cuvinte le-au schimbat vietile pentru totdeauna. Irina isi aminteste momentul in care a aflat diagnosticul crunt al baietelului lor.

„Nu exista nici un moment mai greu decât atunci când stii cu siguranta ca al tau copil este bolnav. Îmi aduc aminte ca și cum a fost ieri ziua in care am primit confirmarea analizei. Sotul meu a dus-o pe Emilia in camera ei și i-a pus, pentru prima oara desene animate, fara ca ea sa ceara asta. M-a luat in brate si mi-a spus ca au venit analizele. Se uita in ochii mei si ma ruga sa fiu puternica.

Cred ca am repetat de 100 de ori “nu cred, nu cred”… Am plans in hohote amandoi si stiam ca nici un cuvânt nu poate umple golul. Nu m-a durut niciodată mai mult liniștea, dar singurele cuvinte care ar fi schimbat totul ar fi fost: “e bine”, dar ele nu au existat. Au venit parintii indurerati, iar ziua a fost plina de îmbrățișări și o Liniste grea de ținut pe umeri, tot ce simteam era nedreptate.

Intuneric, nedreptate, si multe lacrimi. Viata noastra de inainte nu avea nici o legatura cu cea dupa aflarea diagnosticului, de parca ai trage o linie si toata realitatea ta brusc devine doar o vaga amintire si stii ca niciodata nu vei mai putea fi la fel. Niciodata, oricat de mult nu ai incerca sa fortezi un zambet, el nu va mai fi la fel.”

Miracol pentru Robert! Viata lui costa 2,1 milioane de dolari. Robert, diagnosticat cu amiotrofie spinala tip 1

Robert a fost diagnosticat cu amiotrofie spinala, o boala care afecteaza neuronii din maduva spinarii, adesea si pe cei din trunchiul cerebral, ducand la moarrtea acestora.

Forma de amiotrofie de care sufera Robert este cea mai grava, cu o evolutie extrem de rapida. Din nefericire, doua treimi dintre copiii cu SMA tip 1 mor de stop respirator inainte sa implineasca 3 ani. In urma cu 5 ani, bebelusii care sufereau de aceasta afectiune erau condamnati la o moarte sigura.

Pentru copilasii cu SMA, fiecare zi este o lupta. Musculatura lor este foarte slabita, sistemul respirator nu se dezvolta bine si au nevoie de aparate pentru a-l stimula.

„Robert trebuie sa doarma toata noaptea iar in cursul zilei – 2 ore cu aparat de Bipap. Pentru ca au tusea ineficienta, de minim 3 ori pe zi trebuie sa il ajutam noi cu un aparat de Caugh Assist, manevra dupa care a fost traumat cateva zile si se speria cand il puneam pe pat.

Nu va pot descrie ce simt cand il vad ca plange, ii spun ca o sa treaca si ca trebuie sa fim puternici… si, sincer, simt ca ma intelege. Pentru a-l face sa se miste cat mai mult, are nevoie de 2 sedinte de kineto in fiecare zi. Daca pare ca toată ziua lui este plina, chiar asa e!”

Acum exista o sansa, un vaccin care costa 2,1 milioane de dolari. Tratamentul din Statele Unite ale Americii opreste boala. ZOLGENSMA este o terapie genetica proiectata sa vizeze cauza radacinii genetice a atrofiei musculare spinale (SMA) prin inlocuirea functiei genei SMN1 disparute sau care nu functioneaza cu o noua copie functionala a unei gene SMN.

„Daca mai puțin de 1% din populația acestei tari de oameni calzi ar contribui cu 1$, am putea spune ca impreuna am făcut o Minune! Pas cu pas ii demonstram lui Robert ca magia se afla in sufletele oamenilor, iar chiar dacă poarta pe umerii lui micuți aceasta povara, el este iubit!”

Puteti dona pe pagina GoFundMe: Life for Robert.