Durere de părinți. „Copilul nostru nu va trăi suficient să apuce și prima zi de școală”. Să faci totul pentru copilul tău, deși știi că în orice clipă îl vei pierde.
Să îți găsești puterea să îi zâmbești copilului tău, în timp ce îl privești cum se luptă cu boala.
Să ajungi te bucuri de fiecare zi petrecută cu ființa pe care ai adus-o pe lume, pentru că știi că nu v-a mai rămas prea mult timp.
Este povestea tragică a unui cuplu din Marea Britanie, care trăiește cea mai grea încercare pe care o poate trăi un părinte.
Aaron Packer și Deborah McDonald așteptau cu nerăbdare clipa în care aveau să-și întregească familia cu cel de-al doilea băiețel.
Micuțul Rowan a venit pe lume la termen și „arăta absolut perfect, iar toate analizele i-au ieșit bune”, potrivit declarațiilor făcute de mamă, pentru publicația Mirror.
La naștere, nimic nu avea să anunțe tragedia pe care cei doi părinți o vor trăi.
Abia după ce a împlinit 4 luni, mama copilului a observat că bebelușul nu reușește să își întoarcă capul atunci când este strigat.
Durere de părinți. „Copilul nostru nu va trăi suficient să apuce și prima zi de școală”
„Inclusiv privirea lui era puțin bizară. Nu rămânea niciodată focusat pe o persoană sau un obiect. Rowan nu părea să facă progresele specifice dezvoltării lui”.
La următoarea vizită medicală, copilul lor a fost diagnosticat cu boala Tay-Sachs, o afecțiune rară a sistemului nervos central, de natură genetică. Problemele care apar în boala Tay –Sachs sunt generate de absența unei enzime – hexozaminidaza A – din organismul uman.
A fost pentru prima dată când cuplul a auzit de această boală, iar verdictul final al medicilor i-a tulburat.
„Copilul nostru nu va mai fi în viață în prima lui zi de școală”
Deborah a fost și ea, la rândul ei, diagnosticată cu boala lupus, o boală autoimună care poate afecta mai multe organe și poate duce la sarcini pierdute.
Deși a mai trecut prin două sarcini și a născut o fetiță și un băiat perfect sănătoși, la cea de-a treia sarcină a simțit că ceva e în neregulă: bebelușul Rowan abia se mișca.
Deborah a mărturisit că cel mai greu i-a fost să se obișnuiască cu gândul că nu își poate salva copilul, indiferent de ce ar face. Boala genetică Tay-Sachs atacă puternic sistemul nervos central, iar decesul prematur este inevitabil.
„Atunci când nu stă întins pe pat, stă în scăunelul lui. Dacă nu îl ridicăm noi, nu are nicio reacție. Mușchii lui nu funcționează așa cum ar trebui. Medicii ne-au spus că spre final va fi complet absent, iar organismul lui va înceta să mai funcționeze.”
Vezi si: Baietelul care s-a nascut fara o parte din creier a murit la 5 ani | Demamici.ro
