Valeria are nevoie de ajutorul nostru! A fost diagnosticată cu amiotrofie spinală și are nevoie urgentă de tratament

Demamici Valeria are nevoie de ajutorul nostru! A fost diagnosticată cu amiotrofie spinală și are nevoie urgentă de tratament | Demamici.ro

Valeria are nevoie de ajutorul nostru! Valeria a avut neșansa să se nască în Republica Moldova, acolo unde nu se poate administra medicamentația pentru această boală.

Cuprins:

Părinții au încercat imposibilul pentru ea și au adus-o la Institutul Robanescu din București. Din păcate, nefiind cetățean român (au depus actele de peste 1 an de zile, dar autoritățile nu doresc urgentarea cazului ei), familia trebuie sa achite tratamentul micuței la fiecare 4 luni, iar suma este una fabuloasă, peste 74.000 de euro.

Valeria are nevoie de ajutorul nostru!

Acum, sunt aproape la capătul puterilor. În aproape 2 luni organizația care se ocupă de cazul ei a reușit sa adune puțin peste 16.000 de euro. În ianuarie Valeria ar trebui să aibă parte de următoarea doza. Astfel, în 2 luni, trebuie să se adune peste 58.000 de euro.

De aproape 2 ani de zile, voluntarii cât și familia au luptat sa adune acești bănuți pentru a avea parte de injectare fără întrerupere la fiecare 4 luni (ratarea unei doze de Spinraza, căci asa se numește tratamentul de care Valeria este dependentă, duce la reluarea tratamentului de la 0, ceea ce înseamnă peste 350.000).

Împreună vom putea ajuta cumva în acest proces de strângere de fonduri.

Găsiți în articol: Acte ce pot dovedi boala, link de la grupul micuței, unde voluntarii încearcă zi de zi să strângă bănuții. De acolo puteți afla orice altceva doriți să știți despre acest caz.

Orice sfat, îndrumare, le-ar fi de mare folos.

Familia SMA este una extrem de numeroasă. Zeci de mii de membri s-au adunat în grupuri pe Facebook pentru a le da o șansă la viață copiilor diagnosticați cu SMA (amiotrofie spinală musculară) – O boală rară pentru care există tratament, însă este cel mai scump medicament din lume. Se numește Zolgensma și costă 2,1 milioane de dolari. ZOLGENSMA este o terapie genetică proiectată să vizeze cauza rădăcinii genetice a atrofiei musculare spinale (SMA) prin înlocuirea funcției genei SMN1 dispărute sau care nu funcționează cu o nouă copie funcțională a unei gene SMN.

Pentru copilasii cu SMA, fiecare zi este o luptă. Musculatura lor este foarte slăbită, sistemul respirator nu se dezvoltă bine și au nevoie de aparate pentru a-l stimula.

Valeria are nevoie de ajutorul nostru! UPDATE

„Dragilor, în acest moment, Valeria este internată la spital, la Chișinău. Din păcate are bronhopneumonie, un tip sever de pneumonie , care îi afectează plămânii. Ea având deja insuficiență respiratorie, este un moment dificil pentru ea. A început deja tratamentul și este conectată la oxigen, având saturația de oxigen foarte scăzută. Valeria este vulnerabilă în fața oricărei boli și are nevoie de noi să devină mai puternică! Vă rugăm, nu o părăsiți!”