Alessia respiră zi de zi prin „sonda-girafă” din cauza unei maladii cumplite. La 1 an și jumătate, fetița a învățat deja că viața e o luptă | Demamici.ro

Alessia respiră zi de zi prin „sonda-girafă” din cauza unei maladii cumplite. La 1 an și jumătate, fetița a învățat deja că viața e o luptă. Alessia a pășit de puțin timp pe această lume și deja a învățat să fie o luptătoare. La vârsta la care copiii încep să cunoască lumea înconjurătoare, ocrotiți de sânul mamei lor, Alessia este nevoită să lupte pentru dreptul de a trăi.

Fetița a fost diagnosticată cu o gravă maladie – amiotrofie spinală musculară. O boală rară pentru care există tratament, însă este cel mai scump medicament din lume. Se numește Zolgensma și costă 2,1 milioane de dolari.

Practic, maladia îi atrofiază mușchii din tot corpul, inclusiv sistemul respirator.

„Totul s-a întâmplat într-o noapte. Era într-o stare de paralizie, o stare de leșin, ca o cârpă udă. Am reușit să o internăm până la urmă. Inițial, ni s-a spus că nu va apuca un an de zile. Dar uite că a trecut anul. Nu e imposibil, însă e nevoie de mulți oameni”, povestește Beatrice Tatariu, mama Alessiei pentru gandul.ro.

Girafa care o ajută să respire ține acum locul jucăriilor

La vârsta de 1 an și jumătate, Alessia nu înțelege exact ce i se întâmplă. Știe doar că trebuie să lupte și mai ales, să stea nedespărțită de girafa ei.

Sonda-girafă o ajută pe micuță să respire,iar acum îi ține loc și de jucării. Alessia râde atunci când o vede și știe că a venit vremea să doarmă.

Beatrice, mama Alessiei, nu se lasă bătută. Știe că fiecare zi e o luptă și, deși în multe cazuri la 18 luni apare și decesul, ea speră în continuare.

Șansa Alessiei: un vaccin de 2, 1 milioane de dolari

Există două tratamente pentru diagnosticul Alessiei. Unul pe care îl face în prezent în România, însă doar îi amelioază boala, fiind progresivă, nu o poate trata. Șansa Alessiei e tratamentul Zolgensma, singurul care ar putea să-i stopeze evoluția bolii. Costul e unul imens: 2, 1 milioane de dolari, un vaccin care se găsește în SUA.

„E vorba de un vaccin care i se administrează în 60, 90 de minute de perfuzie. E o sumă imensă, de necrezut, dar deja două cazuri din România au reușit să strângă banii, iar rezultatele sunt uimitoare. Vaccinul se face în spital și e nevoie internare timp de 3 luni pentru a putea să fie monitorizată.

Pentru a pleca cu ea la Chicago nu știu dacă e posibil și dacă ea are voie să zboare cu avionul. Iar dacă îl aducem în România nu știm încă care este costul total. Alt tratament nu există. Am căutat peste tot, însă nu există altceva decât acel vaccin”, spune Beatrice, mama Alessiei.

„Asociatia pentru micuțul Noel” strânge fonduri pentru Alessia
Modalități de donare:
1️⃣online cu cardul fara comision https://asociatianoel.ro/doneaza.html
2️⃣BTPay: 0752.076.131
3️⃣Revolut: 0752.076.131
User: @dan859ny
4️⃣transfer bancar:
Cont Lei: RO33BTRLRONCRT0532233601
Cont euro: RO80BTRLEURCRT0532233601
Cont lire: RO38BTRLGBPCRT0532233601
Cont USD: RO84BTRLUSDCRT0532233601
Swift: BTRLRO22
Beneficiar Asociatia pentru micutul Noel
5️⃣Paypal: https://paypal.me/asociatiaNoel
6️⃣Donează sub formă de sponsorizare. Info aici👉www.asociatianoel.ro
ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL CUI:42065170
Adresa: Comuna Curtuișeni nr.466, Jud. Bihor, Romania
Tel.:0259355232
Fax: 0259355254
Mobile: 0751083631
Mail: asociatianoel@gmail.com
Pagina web: asociatianoel.ro

Vezi si: Noel, o minune cu ochii albastri, diagnosticat cu SMA 1! Parintii lupta sa-i cumpere sanatatea | Demamici.ro

Vezi si: Emilia isi iubeste fratiorul. Stie ca e bolnav, dar nu intelege ca viata lui costa 2,1 milioane de dolari | Demamici.ro